Construindo Redes de Suporte no Autismo

Desde a criação da Casa da Esperança, em 1993, nossa missão nunca foi apenas oferecer terapia ou um programa de intervenção; era algo muito mais essencial: criar uma rede de suporte, uma comunidade de acolhimento. Uma rede de apoio que não dependesse das abordagens que estão em alta, que não se baseasse apenas em técnicas ou filosofias clínicas específicas.

Ao longo dos anos, vi diversas abordagens terapêuticas ganharem destaque como a “grande solução” para o autismo. Mas eu também vi essas mesmas abordagens desaparecerem, e muitas famílias e indivíduos que as seguiram como verdadeiros crentes continuaram com suas dificuldades, sem terem encontrado um verdadeiro acolhimento, e desenvolvido o senso de pertença que sempre caracterizou espécies gregárias como a nossa. Porque este, acontece de ser o maior desafio, no autismo.

A ideia de que a civilização começa quando encontramos um fóssil com fraturas ósseas cicatrizadas, especialmente de um fêmur, é atribuída à antropóloga Margaret Mead. Segundo Mead, a cicatrização de uma fratura desse tipo em um fóssil humano é um indicativo de que alguém cuidou daquela pessoa, pois, sem auxílio, um indivíduo com uma fratura no fêmur não teria conseguido sobreviver em um ambiente hostil e nômade.

Esse achado arqueológico simboliza o surgimento de uma sociedade organizada o suficiente para dar suporte a quem não podia, naquele momento, contribuir diretamente para a sobrevivência coletiva. É a marca de uma comunidade que prioriza o bem-estar do grupo acima das necessidades individuais imediatas, um momento que define o início da civilização como a conhecemos (MEAD, 1976).

Essa ideia ressoa fortemente com a construção de redes de suporte nos dias atuais. Meu sobrinho Pedro Mathias Costa, por exemplo, é fisiculturista e possui uma força física impressionante (construída sem o uso de hormônios ou aditivos químicos, tá, gente?). Contudo, se ele se encontrasse sozinho com um leão em um confronto direto, a superioridade física do animal faria dele uma presa fácil.

Se esse mesmo leão, no entanto, fosse passear distraidamente por aí para digerir o Pedrinho (pra mim nunca será Pedrão), e cometesse o erro de passar perto de uma aldeia, o leão estaria em grande perigo. Mesmo que nenhum membro da comunidade fosse tão forte quanto meu sobrinho, o trabalho coletivo, o uso de ferramentas e a cooperação fariam do leão a provável vítima. Esse exemplo evidencia como a sobrevivência humana depende não apenas da força individual, mas do esforço conjunto e do poder da mente preditiva, que antecipa ameaças e mobiliza recursos comunitários para enfrentá-las.

Embora possamos encontrar exemplos fascinantes de colaboração em grande escala em outros seres vivos, como as formigas, com seus comportamentos sociais, há uma diferença fundamental entre os sistemas coletivos dos humanos e os de outros animais.

As formigas, por exemplo, demonstram um impressionante “altruísmo” ao lidar com ameaças como fungos patogênicos. Estudos relacionados ao fungo Metarhizium anisopliae, amplamente abordados por Paul Stamets, revelam um comportamento extraordinário: quando um “guarda” do formigueiro detecta sinais químicos de infecção em uma companheira, ele impede sua entrada na colônia e conduz a formiga infectada nao raro acompanhado de outra formiga guardiã, para maior segurança.

O processo de identificação da presença do fungo também faz os guardiões do formigueiro ficarem infectados, e este pequeno grupo, composto pela formiga e os guardiães, se afasta para um lugar remoto para morrer, sacrificando a própria vida para proteger o formigueiro, eliminando a ameaça antes que ela se espalhe.

Apesar dessa disposição comunitária para o autossacrifício, as formigas são vulneráveis a certas adaptações. Stamets desenvolveu, através de engenharia genética, uma variante do fungo com o mesmo poder destrutivo, mas sem produzir a enzima que as formigas detectavam.

Como resultado, todo o formigueiro foi destruído. Sem a capacidade de transmitir conhecimento ou adaptar comportamentos culturalmente, as formigas não conseguem responder a estratégias de extermínio como estas.

Esse tipo de resposta coletiva é eficaz, mas carece de um elemento essencial, que está presente em nós: o legado cultural e a codificação do conhecimento por meio da linguagem.

Enquanto as formigas agem com base em respostas químicas pré-determinadas, dependendo de mutações que lhe garantam uma capacidade alternativa de detectar a presença do Metarhizium, a humanidade constrói estratégias baseadas em aprendizado, inovação e comunicação capazes de mudar suas condições de vida de modo muito mais dinâmico e, porque evitar essa palavra, intencional.

Não que outros animais não tenham agência, que é diferente de livre-arbítrio, mas esta discussão excede o escopo deste artigo. Mas precisamente por causa de suas habilidades mais dinâmicas de transmitir padrões de ação, o sapiens parece (ao menos do próprio ponto de vista) ter mais agência do que as formigas.

Essa capacidade de gerar significados compartilhados, de documentar experiências e de transmitir saberes acumulados às próximas gerações transforma nossas redes de suporte em algo único.

A diferença fica ainda mais clara quando pensamos no exemplo do meu sobrinho, fisiculturista e impressionantemente forte. Isoladamente, ele seria facilmente derrotado por um leão.

O poder coletivo de uma comunidade humana que produz cultura e ferramentas permite-nos não apenas vencer esse leão, mas também aprender com a experiência, criando histórias a respeito, que sugerem estratégias A serem usadas por outras pessoas, com outros leões, dentro da mesma geração. Esse tipo de aprendizado e transmissão cultural é o que torna possível transcender o momento presente, transformando nossos desafios individuais em avanços para o grupo como um todo.

É a presença de pessoas dispostas a entender o outro como uma forma de autoconhecimento e caminhar junto que faz a diferença. Quando a Casa da Esperança foi fundada, a intenção era criar um espaço onde cada pessoa – fosse uma criança, um adolescente ou um adulto – pudesse ser vista, ouvida e acolhida.

Um lugar onde pessoas autistas e suas famílias não se sentissem sozinhas, desbravando um mar de incertezas e promessas vazias. O suporte vem de uma comunidade que aprende, erra, tenta de novo, e está sempre ali, firme. Quando um cai, o outro apóia. Em certas circunstâncias, trabalhar por uma comunidade é trabalhar para nós mesmos.

No decorrer da minha trajetória como psicoterapeuta, explorei diferentes modelos terapêuticos: psicodrama, Análise do Comportamento, TCC e, atualmente, uma abordagem de fundamentação cognitiva baseada na perspectiva preditiva e estendida que que tem sido descrita neste blog. O que nunca fiz foi aderir irrefletidamente a qualquer doutrina. Nunca abri mão de filosofar, de refletir sobre o meu trabalho, e tenho aprendido a fazer uma psicologia com os elementos da minha vivência e dos meus estudos, que compartilho online como um exercício criativo.

Em algum momento, este blog vai ser um livro, ou uma dissertação de mestrado. Por isso sou cuidadoso quanto à autoria das idéias.

Essa minha abordagem integrativa de base cognitiva não busca criar uma oposição direta à TCC ou à ABA, ainda que possa diferenciar-se delas de modo bem enfático. Quero sobretudo construir sobre os pontos exitosos dessas práticas, ampliando o olhar para dimensões frequentemente negligenciadas, como a mente humana enquanto realidade social e psicológica.

A mente, apesar dos velhos e embolorados argumentos de Skinner e seus colaboradores, é não somente uma variável relevante na cadeia causal do comportamento, mas um diferencial conceitual importante na vida dos seres humanos. Assim como o dinheiro, a mente pode ser compreendida como “realidade social”, um fenômeno construído coletivamente. E tal como ele dizia, a mente não é uma “região” do corpo, mas algo que fazemos. E não fazemos sozinhos.

O dinheiro não possui valor intrínseco em termos biológicos (HARARI, 2015); é apenas papel, metal ou números em uma tela. Contudo, seu impacto no mundo é imenso, pois todos nós compartilhamos a crença em seu valor como meio de troca, e em sua escassez. Esse consenso social o torna um fator decisivo entre a vida e a morte, entre a segurança e a vulnerabilidade. Essa habilidade de criar e perpetuar significados coletivos, de expandir legados culturais e simbólicos de gerações anteriores, até onde nosso conhecimento alcança, é única à nossa espécie, e molda profundamente nossas interações e nosso desenvolvimento.

Minha abordagem é uma contínua busca para integrar essa compreensão da mente como uma construção compartilhada e dinâmica. Em vez de transformar modelos terapêuticos em dogmas e verdades absolutas, procuro utilizar as ferramentas disponíveis para criar uma rede de suporte que respeite a história, a singularidade e o contexto de cada pessoa.

O foco está em expandir as possibilidades de cuidado, conectando ciência, experiência e empatia, para promover intervenções que realmente atendam às necessidades humanas em sua complexidade.

Hoje, o autismo se tornou um fenômeno de massa. As prateleiras das livrarias e os artigos da internet estão cheios de soluções – técnicas que prometem melhorar as habilidades sociais, aumentar a flexibilidade cognitiva, reduzir os comportamentos desafiadores.

Na Casa da Esperança, ao longo de mais de 30 anos, aprendi que não são essas técnicas, isoladamente, que realmente fazem a diferença. É o senso de pertencimento, sentir-se parte de uma comunidade que apoia com a única condição de ser apoiada de volta. É saber que, mesmo quando uma estratégia falha, ainda existe uma rede pronta para acolher, ajustar a rota, e seguir em frente. Seu cérebro passa a funcionar de maneira distribuída.

Para pessoas autistas, isso é tanto um desafio, como uma necessidade. E se pensarmos um pouco, que o mundo inteiro enfrenta problemas que só resolverá com cooperação em escala global, estamos participando de uma rede mundial que não vê o autismo como um desvio da normalidade, mas como um jeito completo de ser humano.

Escrevo aqui sobre a criação de redes de suporte. Sobre a minha jornada pessoal e profissional, sobre as muitas abordagens que conheci e como todas elas, de certa forma, contribuíram para a criação de um espaço de acolhimento que vai além de cada uma delas individualmente.

Aqui, quero compartilhar como a criação de uma rede de suporte tem mais impacto do que qualquer técnica de intervenção da moda. E aprendi que esse é um caminho construído a várias mãos, numa relação transacional, com empatia e respeito à singularidade de cada um.

O ser humano não opera através de impulsos imediatos ou regras simples, mas por meio de redes complexas de significado compartilhado. Por isso, minha prática se baseia em construir relações terapêuticas entre as pessoas, usando as ferramentas que conheço para ampliar as possibilidades de suporte e acolhimento.

Cada psicologia foi desenvolvida dentro de um contexto histórico e cultural específico. Nascem de necessidades localizadas, mas frequentemente são transportadas para outros cenários sem reflexão crítica.

Isso leva a aplicações inadequadas, onde técnicas importadas falham em respeitar as especificidades culturais e sociais de quem as recebe. Mais do que adotar modismos, é necessário questionar: como essas práticas se adaptam à nossa brasilidade, à nossa cearensidade? ao ambiente de cada pessoa e sua realidade? Ignorar essa questão é negligenciar a complexidade da experiência humana.

Minha proposta é unir ciência, prática clínica a um olhar enraizado na história, na minha e na de cada pessoa que compõe a nossa rede. Cada pessoa, na Casa da Esperança, é um todo em si mesmo, e ao mesmo tempo, um nó em uma rede de suporte que vai recebendo de quem pode, e distribuindo para quem não pode, capacitando o outro a contribuir com sua própria experiência única.

Essa integração é mais do que a soma de suas partes. O objetivo não é apenas adotar uma nova abordagem ou técnica, mas criar um espaço onde as pessoas possam se sentir compreendidas em sua totalidade, onde suas singularidades sejam respeitadas e onde elas possam se conectar com os outros.

Nenhuma abordagem isolada é suficiente para lidar com a riqueza e a diversidade da experiência humana. Nossa intervenção unilateral, por mais bem fundamentada que seja, pode facilmente se tornar limitante quando quem as “aplica” fica fora da equação relacional, interpretando, julgando e prescrevendo, em vez de ser um parceiro ativo na dança interativa.

A prática clínica é uma arte de adaptação e acoplamento. Cada pessoa que buscamos apoiar traz consigo um mundo único, composto por histórias, crenças e desafios que não podem jamais ser reduzidos a um protocolo.

A principal dificuldade dos pais, uma pergunta tão profunda quanto apavorante, é “e quando eu não estiver mais aqui?” A Casa da Esperança é uma tentativa, que já dura 31 anos no momento em que escrevo estas palavras, para responder a esta pergunta. 

Quando falamos em criar uma rede de suporte, estamos falando em construir um sistema onde a ciência encontra a empatia, e a prática clínica é guiada pela sensibilidade ao que realmente importa para cada um. No encontro contruímos significado, este é o nosso superpoder, como seres humanos.

Essa rede é colaborativa, com a participação ativa das pessoas autistas – sejam elas profissionais, famílias ou quem, no momento, está buscando apoio.

A mente humana é um fenômeno que, extravasa seus limites biológicos e acopla-se ao mundo ao seu redor, pessoas, lugares e objetos, produzindo redes distribuídas de colaboração,.

Assim como o dinheiro, que não tem valor intrínseco, mas transforma o mundo por ser uma construção coletiva, a mente humana molda nossas relações, nossas culturas e nossas histórias. E ela é simultaneamente preditiva e extendida. Faz “cálculos” estatísticos para se manter atual, aumentando a precisão de suas previsões sobre a realidade.

Aqui, neste espaço online, exploramos como essa rede pode ser desenvolvida na prática. Não se trata aqui apenas de escolher as melhores técnicas, mas de cultivar uma filosofia de cuidado que coloque as pessoas – suas histórias, suas necessidades, suas aspirações – no centro do processo.

Porque, no fim das contas, a vida ganha significado quando criamos laços, quando enxergamos o outro em sua plenitude e quando nos comprometemos, juntos, a construir um futuro mais inclusivo e humano.

Referências

  1. MEAD, Margaret. Coming of Age in Samoa. Nova Iorque: Harper Perennial, 1976.
  2. HARARI, Yuval Noah. Sapiens: A Brief History of Humankind. Nova Iorque: Harper, 2015
  3. STAMETS, Paul. Mycelium Running: How Mushrooms Can Help Save the World. Berkeley: Ten Speed Press, 2005.

2 respostas para “Construindo Redes de Suporte no Autismo”.

  1. Avatar de Luis Reis
    Luis Reis

    Esse é um tema extremamente importante! O canadense Bruce Alexander estuda bastante esse assunto, tendo feito inclusive um modelo animal que verificou um efeito na resistência à dependência de substâncias psicoativas.

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  2. Avatar de Cognição Ecológica e Enativa: Oportunidades de Ação e Aprendizagem – Psicologia Clínica de Fundamentação Neurocognitiva

    […] Neles, criamos significados de um modo que, nos seria impossível criar sozinhos, como abordamos em nosso artigo sobre a redes de suporte para adultos […]

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Sou Alexandre Costa

A imagem mostra um homem com uma longa barba grisalha e cabelo curto, usando óculos e uma camisa preta com o logotipo "Calvin Klein Jeans" estampado no peito. Ele está em um ambiente externo, com uma árvore grande e galhos densos ao fundo. A iluminação natural destaca o rosto e os detalhes da barba, criando uma atmosfera tranquila e natural. A expressão facial é neutra, transmitindo uma aparência calma e acolhedora. No canto inferior direito, há uma marcação de data e hora: "17 de jul. de 2024, 17:26."

Psicólogo Clínico especializado em autistas adultos, Supervisor Clínico Institucional da Casa da Esperança com mais de 30 anos de experiência com pessoas autistas de todos os nós do espectro.