Nas últimas semanas, fui provocado pela colega Gabi Neuber¹, da Comunidade OBAH, com uma coletânea de 13 artigos organizada por alguns dos pesquisadores mais influentes do mundo, como Cristopher Gillberg² e Fred R. Volkmar³. Gabi, neste ponto da história da humanidade, já está avisada de que será minha terapeuta um dia, quando meu diálogo interno assim deliberar. Quem me conhece sabe⁴ que isso é muita coisa. Enquanto isso, ela me vem fundir a cuca com esses cutucões intelectuais. Meu pensamento se revolta com isso, de um jeito bom; e este artigo é o resultado desta revolta.

A coletânea foi publicada pelo periódico Frontiers in Psychiatry, que publica pesquisas em psiquiatria, com foco em abordagens translacionais e inovadoras para doenças mentais. Sob a liderança do Prof. Stefan Borgwardt (Universidade de Lübeck, Alemanha), abrange temas como TDAH, autismo, transtornos do humor, esquizofrenia, neurociência social e psiquiatria computacional. O periódico prioriza estudos sobre biomarcadores, genômica, neuroimagem e modelos bio-sociais, alinhados aos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável da ONU. Não aceita trabalhos fora do escopo psiquiátrico ou de saúde mental. Acesso irrestrito e ciência aberta são pilares da sua missão.

Esta coletânea é um ebook lançado no Open Access, uma iniciativa que proporciona acesso livre a pesquisas de ponta, permitindo que leitores de todo o mundo explorem novas ideias e abordagens no campo da saúde mental e desenvolvimento humano. Como explica o site da USP,

Acesso Aberto refere-se à disposição da produção científica de forma livre e pública na internet, permitindo a qualquer usuário ler, fazer download, copiar e imprimi-la. É uma ferramenta da comunicação científica que visa disseminar e estimular a pesquisa em todas as áreas, fundamentando-se na questão da interoperabilidade e ausência de barreiras financeiras, legais ou técnicas.⁵

Esse modelo de publicação tem se tornado cada vez mais relevante, especialmente após a pandemia, quando ficou claro para todos o quão é importante é contar com todas as inteligências disponíveis para a produção de ciência de qualidade, coisa que é incompatível com o modelo de negócios de publishers tradicionais, que costumam cobrar pequenas fortunas para o acesso aos seus artigos.

A pergunta “É o autismo uma entidade biológica?” é endereçada na coletânea multidisciplinar a partir de 13 perspectivas diferentes, correspondentes a seus capítulos. Essas abordagens variam desde análises genéticas até considerações socioculturais, oferecendo um panorama abrangente que enriquece a compreensão do autismo e desafia noções pré-concebidas.

Fazendo um paralelo com o desafio de viola (só porque sou nordestino) é como se o editor desse um mote em que cada pesquisador então glosa com seu artigo, deixando sua contribuição em um mosaico de discursos interconectados, para fazer jus à complexidade de manifestações do fenômeno autista.

A compreensão do autismo passou por uma evolução notável na última década, com avanços que nos convidam a repensar conceitos arraigados. As discussões presentes nessa coletânea de artigos da Frontiers in Psychiatry desafiam as premissas conceituais e diagnósticas tradicionais do autismo como espectro.

Com a adoção do nome “Transtorno do Espectro Autista” (TEA), o DSM 5 trouxe um entendimento do autismo mais dimensional e menos categórico. Mas, aparentemente, não dimensional o suficiente.

Talvez o espectro não se resuma ao autismo apenas. Sua amplitude pode abranger todos os transtornos do neurodesenvolvimento descritos no DSM-5, ou mesmo de outras categorias. Talvez o que conhecemos como transtornos de personalidade, ou esquizofrenia, também façam parte desse espectro mais amplo, desafiando os limites de nossas classificações e exigindo uma reavaliação das abordagens terapêuticas e diagnósticas.

A descrição comportamental, argumentam os autores, oferece limites às formulações de apoio e pesquisa, tal como Temple Grandin já havia sinalizado antes mesmo do lançamento da quinta edição do manual, em seu livro O Cérebro Autista⁶.

Em uma crítica ao DSM 5, Grandin afirma que um desenvolvimento importante seria um diagnóstico baseado em processos neuropsicológicos, e não em comportamentos, que muitas vezes têm causas muito diversas. Essa ideia ressoa fortemente com o incentivo à identificação de endofenótipos transdiagnósticos, como sugere Waterhouse⁷ .

A heterogeneidade do autismo também é facilmente compreendida como um fator importante para as divisões constantes entre as pessoas envolvidas com o provimento de suporte profissional, pais e ativistas autistas, a respeito da “melhor abordagem”, seja fermacológica, seja psicológica. Como defender um único tamanho de sapato para pés tão diferentes?

Heterogeneidade no Espectro do Autismo: Uma Complexidade Multifacetada

Uma das principais questões levantadas por esses estudos é a vasta heterogeneidade do espectro autista. Esse desafio transcende simples categorização, demandando abordagens mais sofisticadas para capturar a diversidade de causas, manifestações e trajetórias de desenvolvimento.

É como tentar compreender uma floresta inteira através do estudo de uma única árvore. E ainda há quem tente generalizar conclusões a partir de estudos sobre minicérebros clonados⁸. Para evitar este tipo de reducionismo é que precisamos de estratégias multidisciplinares ao tema do autismo.

Essa heterogeneidade dificulta significativamente a detecção de biomarcadores universais para pessoas autistas. Além disso, condições associadas, como TDAH, transtornos do humor, distúrbios do sono e deficiência intelectual, desafiam ainda mais a criação de intervenções padronizadas. As ferramentas diagnósticas atuais não capturam essas nuances de forma precisa.

Os vários artigos da coletânea sugerem diferentes saídas para este problema. A lista a seguir não é exaustiva, mas representa algumas das abordagens mais debatidas. Alguns exemplos:

• Redefinir o Autismo:
  • Abandonar o diagnóstico: Lombardo e Mandelli⁹, Waterhouse⁷, e Crespi¹¹ argumentam que o termo “autismo” se tornou amplo demais e que a heterogeneidade prejudica a pesquisa e o tratamento.
  • Autismo Prototípico: Mottron¹² defende o uso de um “autismo prototípico”, focando em casos mais “puros” e homogêneos para identificar bases biológicas.
• Criar Subgrupos Mais Homogêneos:
  • Subgrupos por Características Clínicas: Eigsti e Fein¹³ sugerem subgrupos baseados em QI, linguagem e desenvolvimento. Waterhouse propõe a inclusão de disfunção sensorial como critério central.
  • Endofenótipos Transdiagnósticos: Waterhouse⁷ defende a busca por endofenótipos, características comportamentais e neurobiológicas compartilhadas por diferentes transtornos do neurodesenvolvimento, para formar subgrupos.
• Adotar uma Abordagem Dimensional:
  • Chawner e Owen¹⁵ e Sarovic¹⁶ argumentam que a pesquisa genômica aponta para uma abordagem dimensional, com o autismo como parte de um contínuo de variação neurodesenvolvimental. Green também argumenta a favor da inclusão de uma perspectiva dimensional na pesquisa do autismo.
• Considerar a Influência do Ambiente:
  • Green¹⁷ enfatiza a importância de considerar a interação entre o desenvolvimento neurológico atípico e o ambiente, especialmente as experiências relacionais e sociais, na formação do fenótipo autístico. Hens e Van Goidsenhoven¹⁸ argumentam que o ambiente, moldado por normas sociais e expectativas, tem um papel crucial na experiência de deficiência.

É importante notar que a heterogeneidade do autismo é complexa e multifacetada. Abordá-la requer uma combinação de diferentes estratégias, e o debate sobre a melhor forma de fazê-lo continua em andamento. Não apresenta o nível de certeza e consensualidade que alguns mercadores de tratamentos e intervenções podem sugerir. A pesquisa continua a explorar como as variáveis ambientais interagem com fatores genéticos, destacando a necessidade de uma abordagem holística que leve em conta a natureza multifatorial deste fenômeno humano.

Neurodiversidade

O conceito de neurodiversidade tem ganhado destaque acadêmico, contrapondo-se à visão tradicional, baseada em déficits. Ele sugere que o autismo é uma variação natural do desenvolvimento humano. Esse paradigma enfatiza reconhecer forças e diferenças individuais, em vez de apenas tentar “consertar” as pessoas.

Do ponto de vista clínico, a neurodiversidade direciona para intervenções que valorizem autonomia e protagonismo, envolvendo pessoas autistas em todas as etapas. Na pesquisa, desloca o foco para compreender a experiência autista singular, valorizando a diversidade como essencial para a construção de um conhecimento mais distribuído e democrático.

Mesmo alguns atores terapêuticos ligados à ABA¹⁹ estão começando a adotar abordagens que respeitam e promovem a identidade autista, reconhecendo a importância de estratégias que se alinhem com os valores da neurodiversidade.

Genômica

A genômica, que estuda genomas completos e suas interações, é fundamental para identificar as redes de variações genéticas que contribuem para as características do espectro autista. Não há um “gene do autismo”, mas interações multifatoriais em vez de causas monolíticas.

Achados recentes desafiam a separação rígida entre o autismo e outras condições do neurodesenvolvimento, sugerindo vulnerabilidades genéticas e caminhos biológicos comuns. A epigenética, por sua vez, explora como experiências podem moldar a expressão genética.

Essa compreensão, de que genética não é destino, e de que a intervenção precoce poderia ter um impacto relevante no desenvolvimento, levou ao surgimento do “mercado do autismo”. Nem sempre, porém, as intervenções são acessíveis, ou efetivas.

Autismo como Fenômeno Emergente e Transacional

O autismo pode ser entendido como um fenômeno transacional, emergindo da interação dinâmica entre fatores neurobiológicos e ambientais. Explicações exclusivamente genéticas ou ambientais são reducionistas. A mente humana é um fenômeno contextual e deve ser abordada como tal.

Essa visão tem implicações em intervenções que promovam resiliência, inclusão e bem-estar. Abordagens integrativas devem considerar a plasticidade cerebral em experiências de interação, criando políticas públicas que garantam dignidade e inclusão.

Rumo a um Futuro Integrativo

Uma abordagem integrativa que considere fatores genéticos, biológicos e ambientais é essencial. Estudos longitudinais podem elucidar dinâmicas e informar intervenções mais eficazes e personalizadas. Ferramentas avançadas, como neuroimagem e rastreamento ocular, são cruciais para capturar experiências internas.

A participação ativa da comunidade autista no desenvolvimento dessas ferramentas garante alinhamento com suas necessidades reais. Isso é fundamental para um futuro mais inclusivo.

Conclusão

Compreender o autismo exige uma mudança paradigmática. Em vez de buscar soluções únicas, devemos considerar a singularidade de cada indivíduo e construir intervenções e políticas que respeitem sua agência, e sua capacidade de tomar decisões informadas. Essa transformação requer empatia, colaboração interdisciplinar e um compromisso com inclusão e equidade.

Trabalhar com autismo é um convite para expandir perspectivas e repensar premissas, construindo um futuro mais compassivo e informado, onde todas as formas de diversidade sejam valorizadas.

Referências

1. Gabriela Arantes Neuber é uma neuropsicóloga brasileira, diagnosticada com Transtorno do Espectro Autista (TEA) aos 38 anos. Graduada em Psicologia pelo Centro Universitário do Triângulo (2004) e mestre em Neurociências e Comportamento pela Universidade Federal do Pará (2019), ela se dedica ao atendimento de mulheres autistas e à divulgação de informações sobre o autismo em suas redes sociais, especialmente no perfil “Espectrando Consciente”. Gabriela também é palestrante e membro da Comunidade OBAH, que oferece capacitação para profissionais de saúde mental no atendimento clínico e diagnóstico de autismo. Além disso, contribuiu com um capítulo no livro “Autismo no Feminino”, lançado em 8 de março de 2022, que aborda a experiência autista no feminino. ↩︎
2. Christopher Gillberg, psiquiatra infantil sueco, é referência mundial no estudo do autismo e outros transtornos do neurodesenvolvimento. Professor na Universidade de Gotemburgo e diretor do Gillberg Neuropsychiatry Centre, Gillberg cunhou o termo ESSENCE para descrever síndromes neurodesenvolvimentais precoces e publicou mais de 800 artigos e obras como The Autisms. Reconhecido por suas contribuições, recebeu prêmios como o INSAR Lifetime Achievement Award (2016) e figura entre os pesquisadores mais influentes do mundo. ↩︎
3. Fred R. Volkmar é psiquiatra infantil, psicólogo e professor emérito na Yale School of Medicine, reconhecido por suas contribuições ao estudo do autismo. Foi autor principal da seção sobre transtornos globais do desenvolvimento no DSM-IV e editor-chefe do Journal of Autism and Developmental Disorders. Entre suas obras, destaca-se “Autismo: Guia Essencial para Compreensão e Tratamento” ↩︎
4. Meme usado para justificar muita desgraça na internet, mas aqui, redesignado para fazer gracinha. ↩︎
5. Suber, P. (2009).O que é o Open Access (Acesso Aberto). Acesso Aberto e Comunicação Acadêmica. https://www.acessoaberto.usp.br/uma-brevissima-introducao-ao-acesso-aberto/ ↩︎
6. Grandin, T., & Panek, R. (2021).O Cérebro Autista. Editora Record. ↩︎
7. Waterhouse, L. (2022). Heterogeneity thwarts autism explanatory power: A proposal for endophenotypes.Frontiers in Psychiatry. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2022.947653 ↩︎
8. Boa sorte tentando adivinhar o nome do distinto senhor que teve essa “brilhante” idéia. ↩︎
9. Lombardo, M. V., & Mandelli, V. (2022). Rethinking Our Concepts and Assumptions About Autism.Frontiers in Psychiatry. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2022.903489 ↩︎
10. Waterhouse, L. (2022). Heterogeneity thwarts autism explanatory power: A proposal for endophenotypes.Frontiers in Psychiatry. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2022.947653 ↩︎
11. Crespi, B. J. (2022). The hallmarks of autism.Frontiers in Psychiatry,13. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2022.937163 ↩︎
12. Mottron, L. (2021). A radical change in our autism research strategy is needed: Back to prototypes.Autism Research,14, 2213–2220. https://doi.org/10.1002/aur.2494 ↩︎
13. Eigsti, I.-M., & Fein, D. A. (2022). Insights from losing the autism diagnosis: Autism spectrum disorder as a biological entity.Frontiers in Psychiatry,13. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2022.972612 ↩︎
14. Waterhouse, L. (2022). Heterogeneity thwarts autism explanatory power: A proposal for endophenotypes.Frontiers in Psychiatry. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2022.947653 ↩︎
15. Chawner, S. J. R. A., & Owen, M. J. (2022). Autism: A model of neurodevelopmental diversity informed by genomics.Frontiers in Psychiatry,13, 981691. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2022.981691 ↩︎
16. Sarovic, D. (2023). Commentary: Autism: A model of neurodevelopmental diversity informed by genomics.Frontiers in Psychiatry,14, 1113592. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2023.1113592 ↩︎
17. Green, J. (2022). Autism as emergent and transactional.Frontiers in Psychiatry,13, 988755. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2022.988755 ↩︎
18. Hens, K., & Van Goidsenhoven, L. (2023). Developmental diversity: Putting the development back into research about developmental conditions.Frontiers in Psychiatry,13, 986732. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2022.986732 ↩︎
19. Rajaraman, A., Austin, J. L., Gover, H. C., Cammilleri, A. P., Donnelly, D. R., & Hanley, G. P. (2022). Toward trauma‐informed applications of behavior analysis.Journal of Applied Behavior Analysis,55(1), 40–61. https://doi.org/10.1002/jaba.881 ↩︎